El proyecto
HealthData@MAD-R&I. Espacio de datos de salud de uso secundario con
fines de investigación científica e Innovación
(financiado por el Instrumento Europeo de Recuperación «Next Generation
EU») propone la creación de
un espacio de datos de salud, federada y segura, para su uso en
investigación e innovación
, que aproveche y refuerce la ventaja tecnológica de la Comunidad de Madrid
en el sector de la ciencia de datos en salud y la ponga al servicio de una
mejor atención sanitaria hacia la ciudadanía.
HealthData@MAD-R&I está liderado por la
Dirección General de Investigación y Docencia
junto con la Dirección General de Salud Digitaly la
Fundación de Investigación e Innovación Biosanitaria de Atención Primaria
(FIIBAP), cuenta además con el apoyo de los
Hospitales Clínico San Carlos, Universitario 12 de Octubre,
General Universitario
Gregorio Marañón, Universitario La Paz, La Princesa
y por parte de la
Gerencia Asistencial de Atención Primaria
.
La meta de HealthData@MAD-R&I es establecer un espacio de
datos sanitarios sólido y escalable, que garantice la reutilización segura
y ética de la información clínica para la investigación, la formulación de
políticas y la optimización de la atención médica. Para ello, se
desarrollará una plataforma tecnológicamente avanzada, legalmente
compatible y científicamente validada, capaz de gestionar conjuntos de
datos diversos asegurando su privacidad, seguridad y accesibilidad. Con
este fin, el proyectose dedica a
definir, desarrollar, validar y documentar cuatro casos de uso en
investigación e innovación, para comprobar el funcionamiento del
Espacio de Datos Sanitarios Electrónicos de Uso Secundario
.
Los casos de uso son escenarios de alta relevancia para el sistema
sanitario español que permiten comprobar la aplicabilidad de la plataforma
a situaciones reales. De los cuatro casos de uso que comprende el proyecto,
el primero de ellos se centra en desarrollar herramientas para
detectar enfermedades reumatológicas inflamatorias o de mala evolución
, mejorando la identificación de patologías comunes que afectan la calidad
de vida. Por su parte, el caso de uso 2 enfoca en la mejora de la atención
y salud de mujeres que han sobrevivido al cáncer de mama
pasados cinco años. El tercero de los casos de uso se ocupa de crear
sistemas predictivos para identificar el
riesgo de reingreso hospitalario y optimizar la provisión de servicios
sociosanitarios para prevenirlo. Finalmente, el cuarto y último de los
casos de uso tiene como objetivo contribuir a
mejorar la calidad de vida de personas mayores de 75 años,
un grupo de edad poco común en investigación y que, sin embargo, resulta
clave a día de hoy dada la creciente esperanza de vida de la población.
Este proyecto se alinea con la Estrategia Europea de Datos
(aprobada en el 2025), que promueve la creación de espacios de datos
compartidos en sectores clave, incluyendo la salud. Asimismo, se integra
con el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS),
recientemente aprobado por la Comisión Europea, que enfatiza la necesidad
de establecer marcos normativos que permitan el intercambio seguro y
eficiente de datos en Europa.
Se espera que el proyecto genere
un impacto significativo, impulsando avances científicos mediante
investigaciones clínicas y análisis poblacionales, mejorando la
atención médica con diagnósticos más precisos basados en IA
y optimizando el uso de recursos sanitarios al identificar pacientes de
alto riesgo.
El proyecto finalizará en junio de 2026 y ha recibido una financiación de
2.337.568 euros.
Este proyecto (“HealthData@MAD-R&I” con código
TSI-100121-2024-79) está financiado por el Ministerio para la
Transformación Digital y de la Función Pública y por la Unión Europea a
través de los recursos financieros derivados del Instrumento Europeo de
Recuperación («Next Generation EU»), en el marco del Plan de
Recuperación, Transformación y Resiliencia.
